Giornata della psoriasi: "Oltre 137mila italiani con forma severa senza tutela adeguata"

(Adnkronos) - La psoriasi è una malattia infiammatoria autoimmune, cronica, multifattoriale, recidivante e non contagiosa; si manifesta con la comparsa di chiazze cutanee arrossate, con un impatto che, nelle forme più severe, può essere devastante sulla qualità della vita e sullo svolgimento delle attività quotidiane di chi ne soffre. La conferenza stampa tenutasi oggi alla Camera – tappa istituzionale di avvicinamento alla Giornata mondiale della Psoriasi, che si celebra ogni anno il 29 ottobre – ha messo al centro della più ampia discussione sui diritti dei pazienti la necessità di ampliarne le tutele, in una prospettiva di maggiore equità e coerenza con il grado di severità. 

Il via ai lavori è stato dato da Luciano Ciocchetti, vicepresidente XII Commissione Affari sociali, Camera dei deputati, che ha sottolineato le ragioni che lo hanno portato a promuovere l’iniziativa: "La psoriasi, soprattutto nelle sue forme più severe, è una patologia cronica che può incidere profondamente sulla qualità della vita delle persone e che merita una crescente attenzione da parte delle Istituzioni. Ho voluto promuovere questa iniziativa in vista della Giornata mondiale della psoriasi per favorire un confronto tra rappresentanti dei pazienti, comunità scientifica ed esperti, partendo da evidenze concrete sui bisogni assistenziali ancora insoddisfatti. È fondamentale mantenere alta l’attenzione istituzionale su patologie come la psoriasi, valorizzando il contributo della comunità scientifica e delle associazioni dei pazienti, nella prospettiva di un sistema sanitario sempre più attento ai bisogni delle persone e capace di garantire equità, appropriatezza e qualità dell’assistenza".  

Sul tema è intervenuta Valeria Corazza, presidente Apiafco (Associazione psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza), che ha indicato il punto nevralgico della discussione: “Ancora oggi, a chi soffre di psoriasi a placche in forma severa, viene meno il percorso assistenziale del codice di esenzione 045 all’interno dei Lea, la cui estensione creerebbe un impatto economico ampiamente sostenibile dal Ssn stimato tra i 6,3 e i 9,9 milioni di euro annui. Ancora oggi, questi cittadini sono costretti a sostenere di tasca propria i costi degli esami per accedere alle cure e monitorarle. Un onere economico inaccettabile, che contrasta con i principi di universalità ed equità su cui si fonda, o dovrebbe fondarsi, il nostro SSn".  

A fornire un solido supporto scientifico sono i dati emersi dal progetto 'Radar-Psoriasi', un’analisi di real-world evidence promossa da Apiafco e realizzata da CliCon su dati amministrativi di Asl italiane, relativi a circa sei milioni di assistibili. L’obiettivo del progetto, illustrato dall’amministratore unico Luca Degli Esposti - informa una nota - è quello di fornire una fotografia della gestione della psoriasi nella pratica clinica reale, valutando il burden epidemiologico, clinico, assistenziale ed economico nel contesto italiano, partendo dal dato dell’alta rilevanza epidemiologica: le persone affette da psoriasi sono circa 1,4 milioni, con un’incidenza annua (179,4 nuovi casi per 100.000 abitanti) superiore a quella riscontrata per la malattia di Crohn e per l’artrite reumatoide, patologie croniche già incluse nel Piano nazionale della cronicità. Un altro dato particolarmente significativo – illustrato nel dettaglio da Marco Romanelli, membro del Consiglio direttivo Sidemast (Società italiana di dermatologia e malattie sessualmente trasmesse) è la complessità della patologia, dovuta anche alla presenza statisticamente significativa di comorbidità (tra cui patologie autoimmuni, cardiometaboliche, renali, epatiche, infettive e oncologiche), che espone ad un incremento del rischio di mortalità 1,1 volte maggiore rispetto alla popolazione generale. 

Un ulteriore contributo è offerto dal Aldo Cuccia, consigliere nazionale Adoi (Associazione dermatologi-venereologi ospedalieri italiani e della sanità pubblica) e coordinatore dell’Area patologie infiammatorie cutanee, in relazione al drammatico gap assistenziale: nonostante l'impatto della patologia, solo il 9% dei pazienti con psoriasi beneficia dell’esenzione 045; tra i pazienti non esenti, il 3% è trattato con biologici, il 7% con sistemici non biologici, per un totale di 137mila pazienti senza esenzione trattati con farmaci sistemici, inclusi biologici. In questo contesto - riferisce la nota - appare evidente che per rispondere in maniera più efficace ai bisogni dei pazienti affetti da patologie croniche, superare le disparità territoriali e assicurare percorsi di cura e monitoraggio appropriati occorre intervenire sui Lea, aggiornandoli in funzione del grado di severità della patologia, che si riflette direttamente sulla sostenibilità economica per il cittadino.Per Tonino Aceti, presidente di Salutequità, le leve per garantire uniformità e appropriatezza dei percorsi assistenziali "sono da una parte il rafforzamento delle tutele all’interno dei Lea, con particolare riferimento all’ampliamento del perimetro delle esenzioni, dall’altra l’aggiornamento della programmazione sanitaria nazionale, con particolare riferimento al prossimo Piano sanitario nazionale e al Piano nazionale della cronicità". 

In chiusura, la call to action istituzionale per una tutela uniforme e un accesso equo alle cure, lanciata da Ilenia Malavasi (componente XII Commissione Affari sociali, Camera dei deputati), da Luciano Ciocchetti (vicepresidente XII Commissione Affari sociali, Camera dei deputati), da Ylenia Lucaselli (capogruppo FdI in Commissione Bilancio, Camera dei deputati): per tutti, le evidenze real-world del progetto “Radar-Psoriasi” consentono di affrontare il tema su basi concrete, fornendo elementi di conoscenza sull'impatto potenziale economico che un'estensione dell'esenzione avrebbe per il Ssn. 

"Il valore del progetto Radar-Psoriasi risiede nella capacità dei dati real-world di fornire una rappresentazione concreta della gestione della malattia nella pratica clinica - ha spiegato Luca Degli Esposti amministratore unico CliCon -. L’analisi evidenzia come la psoriasi non possa essere considerata esclusivamente una patologia dermatologica, ma debba essere inquadrata come una malattia cronica complessa, spesso associata a comorbidità e a un significativo bisogno assistenziale. Le evidenze generate dalla pratica clinica reale consentono di comprendere meglio il percorso dei pazienti, identificare i bisogni assistenziali non ancora adeguatamente intercettati e individuare le aree in cui è possibile migliorare l’organizzazione dell’assistenza". La psoriasi severa a placche "è una patologia infiammatoria cronica e complessa, il cui impatto va ben oltre le manifestazioni cutanee. La gravità della malattia, le possibili comorbidità e le ripercussioni sulla qualità di vita richiedono percorsi di cura continuativi e un monitoraggio specialistico regolare. Le evidenze del progetto Radar-Psoriasi confermano l'importanza di riconoscere i bisogni assistenziali dei pazienti sulla base dell'effettiva severità della patologia, garantendo appropriatezza delle cure ed equità nell'accesso alle tutele" ha aggiunto Marco Romanelli.  

"I pazienti con psoriasi, soprattutto nelle forme moderate e gravi, si curano negli ospedali del Ssn, ma oggi ci troviamo di fronte a una preoccupante carenza di dermatologi nelle strutture pubbliche - ha evidenziato Aldo Cuccia -. È necessario intervenire attraverso l’indizione di nuovi concorsi negli ospedali maggiormente in sofferenza di organico e promuovere una reale integrazione formativa tra università e ospedali, con l’obiettivo di attrarre, valorizzare e trattenere i giovani specialisti all’interno del servizio pubblico".  

Per Tonino Aceti "i dati presentati oggi dimostrano lo straordinario 'valore' che potrebbe essere generato per il Ssn e per le persone con psoriasi se si procedesse con l’ampliamento delle tutele in materia di esenzioni, così come richiesto da Apiafco. Un’operazione, peraltro, la cui necessaria copertura economica potrebbe essere facilmente individuata all’interno delle maglie del bilancio del Ssn, vista anche l’importante quantità di risorse finalizzate e non totalmente spese dalle Regioni, oltre alla disponibilità di specifiche risorse vincolate ogni anno per l’aggiornamento dei Lea. Questa operazione, però, per essere capitalizzata al meglio ha bisogno di percorsi diagnostico terapeutici assistenziali chiari e di una programmazione sanitaria nazionale e regionale sulla psoriasi all’altezza delle sfide che abbiamo davanti. Per questo è necessario procedere anche con l’inserimento della psoriasi all’interno della seconda parte del Piano nazionale della cronicità".  

"La tutela delle persone con patologie croniche rappresenta una questione centrale per garantire il diritto alla salute e l'equità nell'accesso alle cure - ha rimarcato la deputata Ilenia Malavasi - Le evidenze presentate oggi richiamano l'attenzione sulla condizione delle persone con psoriasi severa a placche, che, pur affrontando bisogni assistenziali complessi e continuativi, non beneficiano attualmente dell'esenzione prevista per altre forme della patologia. È fondamentale valorizzare la voce dei pazienti e il contributo della comunità scientifica, affinché le politiche sanitarie possano rispondere in maniera sempre più appropriata ai bisogni di salute, garantendo continuità assistenziale e riducendo le disuguaglianze". Per Ylenia Lucaselli "il miglioramento delle tutele sanitarie richiede un confronto attento, capace di coniugare i bisogni dei pazienti con la sostenibilità del Ssn. In questa prospettiva, le evidenze real-world presentate attraverso il progetto Radar-Psoriasi rappresentano un contributo conoscitivo importante, perché consentono di approfondire non soltanto il carico clinico e assistenziale della patologia, ma anche le possibili implicazioni economiche di un'evoluzione delle attuali forme di tutela. Disporre di dati solidi è essenziale per alimentare un confronto istituzionale consapevole, orientato all'appropriatezza degli interventi e all'impiego efficace delle risorse pubbliche, nell'interesse dei cittadini e dei pazienti".  

Infine Francesco Saverio Mennini, capo del Dipartimento della programmazione, dei dispositivi medici, del farmaco delle politiche in favore del Ssn del ministero della Salute: "Il 20 ottobre ho firmato l'istituzione, all'interno del Dipartimento, di un Gruppo di lavoro tecnico che dovrà valutare l'inserimento della psoriasi nel Piano nazionale della cronicità. È un passo importante, che nasce dalle numerose evidenze oggi disponibili su questa patologia. Il gruppo utilizzerà questi dati per svolgere la necessaria valutazione tecnico-scientifica e per individuare modelli organizzativi e assistenziali coerenti con il principio di appropriatezza. Credo che possa rappresentare una vera chiave di volta: valorizzare le evidenze, approfondire dove le informazioni non bastano e aprire un confronto diretto, per arrivare finalmente a questo traguardo".