Lions Club Valsesia: Sara Costa, 30 anni di impegno per la ricerca

Il 21 novembre Sara Costa, socia del Lions Club Valsesia, Presidente dell’Associazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma ONLUS, ha parlato ai soci del Club di servizio dei trent’anni di impegno per la ricerca sul neuroblastoma e sui tumori cerebrali pediatrici: “Stasera mi sento davvero a casa, perché è da questo territorio che tutto ebbe inizio, dove questa realtà è nata, quindi parlerò proprio del contesto in cui ci siamo mossi in questi tre decenni, iniziando con una panoramica su alcuni aspetti del discorso oncologico e poi vi parlerò del Terzo Settore”.

L’esperienza di Sara Costa iniziò il 18 dicembre 1992 quando a suo figlio Luca fu diagnosticato un neuroblastoma che oggi sarebbe definito ad alto rischio: “Gli furono prognosticati quattro mesi di vita, ha resistito otto anni”. Allora Sara era un’insegnante di matematica, si trovò immersa in un contesto terribile, quello dei tumori pediatrici, che oggi sono circa millecinquecento all’anno, dei quali centotrenta neuroblastoma, trecentoventi tumori cerebrali e novecento casi di adolescenti che si ammalano di altri tumori, quali la leucemia. “Nel 1993, creando l’Associazione, volemmo sfidare la malattia, il più grave dei tumori infantili, che è un vero e proprio “modello di studio”, perché è un insieme di tumori. Nel 1998 nacque la Fondazione che finanzia direttamente la ricerca scientifica, articolata in tre settori: ricerca di base, in laboratorio, ricerca traslazionale, cioè provare i risultati su modelli animali e infine ricerca clinica, con la sperimentazione umana.

Questi tre gruppi di ricercatori un tempo non si parlavano, mentre oggi interagiscono strettamente e questo amplifica i risultati raggiunti. Ogni anno in Italia si fanno 390.000 diagnosi cancro (205.000 uomini e 185.000 donne) e il cancro non è ancora una malattia guaribile: si parla di lunga sopravvivenza, perché, per fortuna, si fa prevenzione e si fanno diagnosi precoci”. Secondo la definizione del Codice del Terzo settore (Decreto legislativo 117/2017): “Sono enti del Terzo settore le organizzazioni di volontariato, le associazioni di promozione sociale, gli enti filantropici, le imprese sociali, incluse le cooperative sociali, le reti associative, le società di mutuo soccorso, le associazioni, riconosciute o non riconosciute, le fondazioni e gli altri enti di carattere privato diversi dalle società costituiti per il perseguimento, senza scopo di lucro, di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale mediante lo svolgimento, in via esclusiva o principale, di una o più attività di interesse generale in forma di azione volontaria o di erogazione gratuita di denaro, beni o servizi, o di mutualità o di produzione o scambio di beni o servizi, ed iscritti nel registro unico nazionale del Terzo settore”. Sara Costa ha poi spiegato che le ONP, Organizzazioni No Profit, realtà organizzative nate allo scopo di soddisfare dei bisogni sociali senza ottenerne un guadagno, in Italia sono 363.500, i ricercatori sono trentacinquemila, ma: “La ricerca oncologica pediatrica è deludente, perché i bambini non sopravvivono e, non avendo i risultati sperati non c’è convenienza economica a proseguire.

Noi siamo gli unici in Italia ad occuparci esclusivamente di un’area di nicchia sui tumori solidi pediatrici, che riguarda il Neuroblastoma. Finora sono stati erogati per la ricerca oltre ventotto milioni di euro: l’Associazione sostiene contratti di ricerca a giovani ricercatori, ogni ricercatore lavora ad uno specifico ambito di progetto. I ricercatori in Italia sono 213.000, contro i 630.000 della Germania e il 20% ha meno di quarant’anni: il nostro compito è proprio quello di investire sui giovani. I bambini vengono curati con protocolli specifici, ovunque si trovino. Si sono annullate le possibilità di errore nelle diagnosi dei tumori cerebrali: passate dal 36% allo 0,01%. Il progredire nello studio dei geni contribuisce alla conoscenza del neuroblastoma:è stato scoperto il gene ALK che predispone al neuroblastoma, si attiva una medicina di precisione e personalizzata: quindi oggi ogni bambino malato, in ogni parte del mondo, ha il proprio protocollo di cura e si lavora molto sull’immunoterapia, considerata la strada del futuro”.

L’appassionante relazione di Sara Costa è stata seguita con grande attenzione: fino a ieri la ricerca era speranza di vita, oggi la ricerca da speranza di vita e quindi è indispensabile investire nella ricerca.

A commento di quanto ascoltato il Presidente del Lions Club Valsesia, Francesco De Pace, ha detto: “Sara ha dato anima e corpo a questa missione, dimostrando anche quello che le persone che fanno parte del Lions di buono sanno fare”. Molte domande sono state poste a Sara Costa, che ha risposto con la competenza maturata grazie al grande impegno, alla passione ed al coinvolgimento.