Mettere a confronto esperienze diverse, approfondire le difficoltà quotidiane e dare voce a chi convive con condizioni spesso poco conosciute. È questo l’obiettivo del convegno “Malattie rare e autismo. Due realtà a confronto”, in programma sabato 10 ottobre alle 16 alla Sala Lingottino di Borgosesia.
L’iniziativa è promossa da Forza Italia Vercelli, con il patrocinio del Comune di Borgosesia, e riunirà professionisti, rappresentanti delle istituzioni e persone direttamente coinvolte per affrontare due ambiti distinti ma accomunati dalla necessità di maggiore conoscenza, attenzione e inclusione: l’autismo e l’epidermolisi bollosa, una rara patologia genetica che, per la particolare fragilità della pelle, viene spesso indicata con l’espressione “malattia dei bambini farfalla”.
Ad aprire i lavori sarà Francesca Bassignana, segretaria di Azzurro Donna Città di Vercelli. Seguiranno i saluti istituzionali del presidente della Regione Piemonte Alberto Cirio.
Il programma prevede quindi gli interventi del sindaco di Vercelli Roberto Scheda, della dottoressa Francesca Debernardi, presidente dell’Associazione per l’Autismo Enrico Micheli e vicepresidente di ANGSA Novara-Vercelli, e della dottoressa Federica Gaiotti, neuropsichiatra infantile.
Sul tema dell’epidermolisi bollosa interverrà Ezio Sindici, odontoiatra libero professionista e per diversi anni responsabile del Reparto Disabilità della Dental School di Torino. La sua esperienza comprende anche l’assistenza odontoiatrica rivolta alle persone affette da epidermolisi bollosa e la produzione di contributi scientifici dedicati alla patologia.
Particolarmente significativa sarà inoltre la testimonianza di Luigi Dimino, che racconterà il proprio percorso personale e l’esperienza legata alla malattia rara con cui convive.
A chiudere gli interventi sarà Lella Bassignana, referente del Nodo provinciale contro le discriminazioni della Provincia di Vercelli.
A fare da corollario al convegno sarà la mostra fotografica “Oltre la Pelle”, progetto ideato e realizzato da Olly APS, con gli scatti del fotografo e storyteller Vincenzo Pinca. Attraverso le immagini, l’esposizione punta a offrire uno sguardo diretto sulla realtà delle persone che vivono con l’epidermolisi bollosa, contribuendo a superare stereotipi e a favorire una maggiore consapevolezza.