Malattie rare, Torraca (Apacs): "Diagnosi precoce Egpa non può dipendere dal medico giusto"

(Adnkronos) - "Spesso i primi sintomi dell'Egpa, come asma, rinosinusite cronica e poliposi nasale, compaiono molti anni prima che la malattia venga riconosciuta e vengono affrontati separatamente da specialisti diversi. Il risultato è che per i pazienti possono trascorrere anni prima di arrivare a una diagnosi corretta. La diagnosi precoce non può dipendere soltanto dalla fortuna di incontrare il medico giusto". Così Francesca Torraca, presidente di Apacs, a margine del Congresso della Società italiana di medicina interna (Simi) sezione Emilia Romagna e Marche, in corso ad Ancona, intervenendo sulla granulomatosi eosinofila con poliangioite, una rara vasculite che può causare danni d'organo anche irreversibili se non riconosciuta tempestivamente. 

"Per una malattia sistemica come l'Egpa, la multidisciplinarietà non è un valore aggiunto ma una necessità clinica - sottolinea Torraca - La patologia può coinvolgere contemporaneamente diversi organi e apparati e richiede il contributo di più specialisti. Multidisciplinarietà significa soprattutto fare rete, condividere informazioni cliniche e definire una strategia terapeutica comune", rimarca la presidente di Apacs, Associazione pazienti Churg Strauss - Egpa Aps, evidenziando che troppo spesso il paziente si trova a dover coordinare autonomamente visite, esami e indicazioni terapeutiche diverse. "È una responsabilità che non dovrebbe ricadere su chi convive già con una patologia cronica e complessa. Serve un medico che faccia da regista - chiarisce - e un'équipe multidisciplinare in grado di garantire una presa in carico continuativa e coordinata". 

Tra le priorità individuate dall'associazione dei pazienti ci sono: la definizione di percorsi diagnostico terapeutico assistenziali (Pdta) specifici e omogenei sul territorio nazionale; il rafforzamento delle reti tra centri specialistici e medicina territoriale e un accesso più uniforme alle terapie innovative. "Non tutti i pazienti oggi hanno le stesse opportunità assistenziali e questo rappresenta una criticità importante", ribadisce Torraca. Sul fronte terapeutico, "l'introduzione delle terapie biologiche ha modificato significativamente le prospettive di molti pazienti - osserva la presidente Apacs - offrendo nuove possibilità di controllo della malattia e di riduzione dell'esposizione prolungata ai corticosteroidi" e agli effetti collaterali a lungo termine. Tuttavia, "l'innovazione ha un valore concreto soltanto se è realmente accessibile e se raggiunge tempestivamente tutti i pazienti che ne hanno bisogno", senza disparità territoriali. "Non possiamo pensare che tutti i pazienti con Egpa debbano spostarsi verso pochi centri di eccellenza per ricevere cure adeguate - conclude - Dobbiamo costruire una rete nella quale le competenze dei centri più specializzati possano essere condivise e messe a disposizione anche delle strutture periferiche".